У Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному розпочали лікування дітей зі спинно-мозковою атрофією (СМА). Першу дозу препарату «Spinraza», який зупиняє прогресування хвороби, отримало вже троє дітей. На Львівщині такого лікування потребують 26 дітей, віком від 2 до 18 років, пише Zaxid.net.
8-річна Анастасія з Рівненщини стала першою пацієнткою, яка отримала першу дозу препарату «Spinraza». Дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть зупинити хворобу, повідомили 27 вересня у Центрі.
Першу дозу дороговартісного препарату отримали також двоє підлітків із Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.
Мама Ані розповіла, що про діагноз вони дізнались, коли донечці виповнився один рік. Хвороба поступово прогресувала, і після шести років дівчинка перестала ходити. Але попри хворобу Аня відвідує школу, має багато друзів, займається вокалом. досягнути мрії – стати співачкою.
Марті діагноз СМА встановили у 3 роки. Рік тому підступна хвороба забрала у неї можливість ходити. Але дівчинка вірить, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.
СМА або спінальна м’язова атрофія– захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.
На відміну від препарату «Zolgensma», який застосовують одноразово дітям до 2 років, «Spinraza» потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.
Як уточнила ZAXID.NET педіатр Центру Марта Шеремет, препарат «Spinraza» Центру надали благодійники. Його вистачить на лікування п’ятьох дітей. Один флакон цього препарату коштує понад 100 тис. доларів. Дітям, яким ввели першу дозу, введуть ще три накопичувальні і першу дозу через чотири місяці. А далі мають вже надійти ліки, закуплені за гроші держбюджету.
«Таке лікування значно поліпшить якість життя таких пацієнтів: вони будуть більше активними, зможуть виконувати більше рухів, краще виконувати свою фізіотерапію тощо. У кожного це відбуватиметься індивідуально: у когось це буде ліпше, у когось не так добре, але у всіх однозначно буде певний ефект», – каже Марта Шеремет.
До введення дороговартісної ін’єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів, вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження. Препарат Spinraza вводять у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І щонайменше добу бути під пильним контролем медиків.
«Ця маніпуляція вимагає дуже ретельної підготовки та вміння, адже у діток зі СМА наявний сколіоз і це викликає певні складнощі», – повідомила Іванна Андрейчук, лікар-анестезіолог лікарні.
Щоб розпочати лікування дітей зі СМА, медики Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном.
«Ми щасливі, що тепер зможемо допомагати дітям, які страждають від СМА. Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», – повідомила Марта Шеремет.
За її словами, на Львівщині лікування від СМА потребують 26 дітей , віком від 2 до 18 років.
